Forskning og samarbeid

Denne studien undersøkte hvordan nærmest 111 personer med ryggmargsskade ble påvirket av deltakelse i mentorledede (peer-led) programmer innen Aktiv Rehabilitering i Sverige.

Hva ble funnet?
- Deltakerne forbedret seg i hverdagens ferdigheter, som påkledning, personlig hygiene, forflytning og tarmstyring.
- De fikk bedre ferdigheter med rullestolen, spesielt med å håndtere ramper, kantstein og balanse.
- Mange av disse forbedringene var synlige også tre måneder etter at programmet var ferdig.
- I tillegg opplevde flere økt selvtillit og motivasjon rett etter programmet — selv om ikke alle disse effektene var like sterke på lang sikt.

Betydning
Funnene tyder på at mentorbasert Aktiv Rehabilitering kan være en trygg og effektiv metode for å styrke selvstendighet og funksjon hos personer med ryggmargsskade. Studien anbefaler at slike programmer bør inngå som en del av rehabiliteringsforløpet for denne gruppen.

Divanoglou A, Berndtsson E, Tasiemski T, Fellinghauer CS & Jörgensen S. (2025).

Effects of community peer-led programmes for people with spinal cord injury in Sweden – the INTERnational Project for the Evaluation of Active Rehabilitation (INTER-PEER).

Denne studien kartlegger hvordan Aktiv Rehabilitering (AR) – en mentorbasert tilnærming – blir brukt i ulike deler av verden. AR startet i Sverige i 1976 og bygger på at personer med ryggmargsskade støtter hverandre gjennom praktisk trening, sosial læring og målrettet aktivitet.

Hva ble gjort?
22 organisasjoner fra 21 land i Europa, Asia og Afrika deltok i undersøkelsen. De svarte på spørreundersøkelser om hvordan de organiserer AR-aktiviteter, hvilke elementer de inkluderer, og hvordan de justerer tilnærmingen i sin lokale sammenheng.

Hovedfunn / konklusjoner
- Til tross for ulik geografi, ressurser og helsesystemer, brukte de fleste organisasjonene samme kjerneelementer i sine AR-programmer.
- Studien identifiserte ti nøkkelkomponenter som går igjen i AR-programmer i mange land — blant annet likemannsmentorer, trening i daglige ferdigheter, tilgjengelige treningsmiljøer, målsetting og evaluering, og opplæring av mentorer.
- Det var variasjoner mellom land, spesielt der økonomiske forhold og støtteorganisasjoner var ulike.

Studien peker på at dette kartleggingsarbeidet åpner for videre forskning, internasjonalt samarbeid og muligheten for at AR kan integreres mer i helsetjenester og stabil finansiering.

Divanoglou, A., Tasiemski, T., Augutis, M., & Trok, K. (2017).

Active Rehabilitation—a community peer-based approach for persons with spinal cord injury: international utilisation of key elements.

Denne studien undersøkte hvordan mentorer med ryggmargsskade opplever rollen sin i Aktiv Rehabilitering. Ni mentorer med ulik bakgrunn og skadehistorie deltok i intervjuer.

Hovedfunn
Mentorene beskrev rollen som en konstant balanse mellom å være åpen og sårbar, og samtidig å være sterk og trygg.

De måtte dele erfaringer og fungere som forbilde, men også være ekte og sårbare for å bygge tillit.

Fem tematiske erfaringer formet opplevelsen:
- Å passe inn i en kultur som krever mye, men også gir støtte
- Å tilby en vei til bedre mestring for andre
- Å føle belønning av å hjelpe andre
- At tillit mellom mentor og deltaker er gjensidig
- Å være del av et fellesskap hvor ryggmargsskade er normen, midlertidig

Mentorene opplevde at de vokste gjennom rollen — at de lærte like mye som de delte. Relasjonene og samtalene med deltakerne ble ofte høydepunkt, og ble ansett som viktigere enn selve treningsdelen.

Betydning
Studien viser at mentorrollen i Aktiv Rehabilitering krever mer enn tekniske ferdigheter — personlighet og evnen til å være både sterk og sårbar er avgjørende. Den peker også på behovet for god støtte til mentorene, særlig med tanke på de emosjonelle sidene ved arbeidet.

Lindén, J., Stenberg, G., & Divanoglou, A. (2023).

The vulnerable superhero—a qualitative study investigating how spinal cord injury peer mentors experience their role in Active Rehabilitation training programs.

I denne studien deltok 122 personer med ryggmargsskade i leirer med likemannsledet rullestoltrening (Wheelchair Skills Training, WSTR) som en del av Aktiv Rehabilitering i Polen. Deltakerne ble testet før leiren, rett etterpå og tre måneder etterpå.

Funn og resultater
-Mange deltakere oppnådde betydelige forbedringer i både ferdigheter og selvtillit knyttet til bruk av rullestol.
- Ca. 43 % viste klinisk meningsfull endring i en generell ferdighetsmåling (QEWS), mens 73 % viste forbedring i ferdighetskapasitet (WST-Q), og 67 % hadde økt tillit til egne ferdigheter.
- Forbedringene ble delvis opprettholdt tre måneder senere – spesielt på ferdigheter og tillit.
- En tidligere deltakelse i slike leirer var en faktor som kunne forklare noe av forbedringene.

Betydning
Studien tyder på at likemannsledet rullestoltrening i Active Rehabilitation-leirer er en effektiv måte å forbedre både ferdigheter og tro på egen mestring for folk med ryggmargsskade. Det peker også på at gjentatt deltakelse kan være viktig for å vedlikeholde og videreutvikle resultatene.

Tasiemski, T., Urbański, P. K., Jörgensen, S., Feder, D., Trok, K., & Divanoglou, A. (2024).

Effects of wheelchair skills training during peer-led Active Rehabilitation Camps for people with spinal cord injury in Poland: a cohort study.

Denne studien gjennomgikk ti tidligere forskningsstudier for å se på effektene av kortvarige, strukturerte likemannsmentorprogrammer for personer med ervervet hjerneskade eller ryggmargsskade.

Hva ble funnet?
- Programmene varierte i varighet (fra 2 dager til 2,5 uke) og ble gjennomført i Europa, USA, Afrika og Oseania.
- Deltakelse hadde positive virkninger på blant annet kognisjon, følelsesmessig helse, selvstendighet og sosial deltakelse.
- Mentor–mentee-miljøene som ble skapt, var preget av trygghet og støtte, noe som bidro til at positive resultater kunne oppstå.
- Effektene på livstilfredshet og deltakelse i samfunnet var mindre tydelige og krevde mer forskning.

Betydning
Kortvarige og godt organiserte mentorprogrammer kan være et verdifullt supplement i rehabilitering for personer med hjerneskade eller ryggmargsskade. For å øke effekten anbefales det at programmene bygger på en klar teoretisk ramme for å forstå og styrke dem ytterligere.

Wedege, P., Mæland, S., Abrahamsen, F. E., & Divanoglou, A. (2024).

Structured, time-limited peer mentorship activity programmes for individuals with acquired brain or spinal cord injuries: a mixed methods systematic review.

Denne artikkelen oppsummerer funn fra tidligere kvalitative studier som ser på hvordan folk med ryggmargsskade vurderer effekten av likemannsbaserte fellesskapsprogrammer (programmer ledet av personer med erfaring fra skade) i lokalsamfunnet.

Hovedpunkter
- Programmene tilbyr individuell støtte i viktige livsområder, for eksempel dagliglivsferdigheter og mestring i hverdagen.
- Mentorene (likemennene) utgjør en spesiell type ressurs — de knytter emosjonelt bånd, gir støtte og bidrar til økt selvtillit og mestring hos deltakerne.
- Programmene møter behov som ofte ikke ivaretas etter den første rehabiliteringen. Deltakerne opplever at disse tiltakene hjelper dem med potensial som ellers ville vært uutnyttet.
- For at disse programmene skal fungere best mulig, pekes det på behov for at de drives med kvalitet og at de evalueres systematisk.

Divanoglou, A., & Georgiou, M. (2017).

Perceived effectiveness and mechanisms of community peer-based programmes for Spinal Cord Injuries—a systematic review of qualitative findings.

I denne studien ble åtte personer i Sverige med tetraplegi (ryggmargsskade) intervjuet for å utforske deres livsfilosofi – hvordan de tenker på seg selv, kropp, mening og retning etter skaden.

Hva viste undersøkelsen?
- Deltakerne fortalte at de, etter skaden, måtte “gjenoppdage seg selv” — de stilte spørsmål om hvem de er, hva som betyr noe og hvilken retning livet skulle ta.
- I prosessen utviklet de en “filosofisk helse” – et tankesett som går utover det rent praktiske: de reflekterte over kropp, identitet, tilhørighet, muligheter og formål.
- Mange knyttet sin livsfilosofi til idealer som altruismen (å bidra til andre) og solidaritet med andre i lignende situasjoner.

Betydning
Funnene tyder på at rehabilitering ikke bare handler om fysiske ferdigheter og funksjon, men også om å støtte den mentale og eksistensielle reisen etter skade. Det kan være nyttig å inkludere refleksjon, samtaler om mening og støtte for “filosofisk helse” i rehabiliteringsprogrammer.

de Miranda, L., Levi, R., & Divanoglou, A. (2023).

Tapping into the unimpossible: Philosophical health in lives with spinal cord injury.

Denne artikkelen beskriver planene for inter-PEER, et internasjonalt forskningsprosjekt som har som mål å evaluere effekter av likemannsbaserte programmer innen Aktiv Rehabilitering (AR) for personer med ryggmargsskade.

Hva prosjektet går ut på
- Deltakere i AR-programmer rekrutteres og følges over tre tidspunkter: ved oppstart, ved avslutning og tre måneder etter at programmet er avsluttet.
- I tillegg til spørreskjemaer skal deltakerne testes i rullestolferdigheter på de to første tidspunktene.
- Hovedmål er å måle endringer i selvstendighet (daglige aktiviteter), tro på egen mestring (self-efficacy) og rullestolferdigheter.
- Sekundære mål inkluderer livstilfredshet, deltakelse i samfunnsliv, fysisk aktivitet og motstandskraft (resiliens).

Betydning
Dette er ett av de første forsøkene på å evaluere AR-programmer systematisk ved bruk av standardiserte måleinstrumenter.

Studien kan bidra til bedre design av rehabiliteringstilbud og til at AR-programmer lettere kan integreres i helsetjenestene.

Divanoglou, A., Tasiemski, T., & Jörgensen, S. (2020).

INTERnational Project for the Evaluation of “activE Rehabilitation” (inter-PEER) – a protocol for a prospective cohort study of community peer-based training programmes for people with spinal cord injury.

Denne studien undersøkte effektene av et 10-dagers, mentorbasert rehabiliteringsprogram for personer med ryggmargsskade i Botswana. Deltakerne ble evaluert før programmet, ved avslutning og fem måneder etterpå.

Viktige funn
- Deltakerne viste signifikant forbedring i mobilitet og uavhengighet – både når programmet var ferdig og ved fem måneders oppfølging.
- Rullestolferdighetene økte betydelig, målt gjennom standardiserte tester.
- Også selvtillit til å håndtere egen situasjon (self-efficacy) viste moderat forbedring.
- Alle de positive endringene var til stede også ved femmåneders-oppfølging.

Betydning
Resultatene tyder på at likemannsbasert Aktiv Rehabilitering kan spille en viktig rolle i å fremme fysisk uavhengighet, bedre rullestolbruk og økt mestringstro for personer med ryggmargsskade — til og med i lav- og mellominntektsland.

Divanoglou, A., Trok, K., Jörgensen, S., Hultling, C., Sekakela, K., & Tasiemski, T. (2019).

Active Rehabilitation for persons with spinal cord injury in Botswana – effects of a community peer-based programme.

Denne studien utforsket hvordan barn med ervervet hjerneskade (ABI) og deres omsorgspersoner opplevde å delta på en mentor basert camp med sports- og fritidsaktiviteter i Norge. Ni barn og ti omsorgspersoner ble intervjuet både umiddelbart etter leiren og ca. seks måneder senere.

Viktige funn
- Leiren ble oppfattet som berikende for både barna og omsorgspersonene — et fellesskap, læring og sosial støtte stod sentralt.
- Tre hovedtemaer beskrev opplevelsene:
1. Å vokse gjennom samhandling med jevnaldrende og mentorer
2. Mentorenes oppmuntring og forsiktige dytt gjorde at barna våget mer
3. Fellesskapsfølelse og å møte andre i samme situasjon
- Barna opplevde økt kunnskap om sin skade, mer motivasjon og selvfølelse.
- Omsorgspersonene fikk større driv til å støtte barnas selvstendighet og erfarte nettverksstøtte blant andre foreldre.
- Relasjonene som ble etablert – mellom barn, mentorer og foreldre – bidro til varig støtte og bedre mestring i hverdagen.

Wedege, P., Mæland, S., Divanoglou, A., & Abrahamsen, F. E. (2024).

Enriching the lives of children with acquired brain injury and their caregivers: experiences from peer mentorship sports camps.

Denne kvalitative studien undersøker hvordan 16 personer med ervervet hjerneskade opplever rollen som likemannsmentor i Active Rehabilitation-leirer.

Hovedfunn
- Seks hovedtemaer ble identifisert i mentorers erfaringer
1. Altruisme driver engasjement
2. Hva innebærer det egentlig å være likemannsmentor
3. Mentorene stilte spørsmål ved egne kvalifikasjoner
4. Leirene var krevende – “ingenting sammenlignes”
6. Rollen som mentor ble en del av egen rehabiliteringsprosess
- Nærhet og tillit – «en boble av forståelse»
- Mentorene rapporterte flere personlige fordeler: økt kunnskap om hjerneskade, bedre selvfølelse, økt motivasjon, mer fysisk aktivitet, bredere sosiale nettverk og høyere deltakelse i samfunnet.

Det ble framhevet viktig at mentorer får grunnleggende opplæring, tilbakemelding på sin innsats og at campprogrammer har pauser og rom for uformelle samtaler.

Betydning
Ifølge studien oppleves mentorrollen ikke bare som en støtte til andre, men også som en berikelse og integrert del av egen rehabilitering. For å sikre gode erfaringer, bør opplegget legge til rette for støtte og struktur rundt mentors rolle.

Wedege, P., Divanoglou, A., Abrahamsen, F. E., & Mæland, S. (2024).

‘We’re all on the same journey; some are just a bit further down the road than others’: a qualitative study exploring peer mentors’ experiences in Active Rehabilitation camps for individuals with acquired brain injury.