Høring i Familie- og Kulturkomiteen

Prosjektleder Heidi og mamma Cathrine har i dag vært på høring i Familie- og Kulturkomiteen.

Cathrine er mor til en 12 år gammel jente som for under to år siden fikk en alvorlig hjerneblødning. Før skaden danset, svømte og red hun. Så, plutselig, lå hun i koma – våken og bevisst, men fanget i en kropp som ikke fungerte.

«Tiden etter utskrivelse var ubeskrivelig tøff. Jeg måtte koordinere alt – helsetjeneste, skole, NAV og opptrening – mens jeg prøvde å bevare håpet og familien. Det føltes som å være prosjektleder, pleier og mor på én gang – uten bruksanvisning.»

Familien fikk delta på Sunnaasstiftelsens Brain Camp Yng, som ble et vendepunkt. Der møtte de andre som forstod – og datteren begynte å blomstre igjen. Foreldrene fikk faglig støtte, fellesskap og verktøy til å mestre hverdagen.

«For meg som mor var det som å puste igjen,» sier Cathrine.

Denne historien er én av mange. Når en i familien blir alvorlig skadet eller syk, rammes alle – barn, søsken og partnere. Likevel finnes det ingen nasjonal støtteordning for pårørende etter skade.

I dag drives våre programmer kun gjennom prosjektmidler og gaver.
Derfor foreslår vi i Sunnaasstiftelsen:

➡️ En nasjonal støtteordning for pårørende etter alvorlig skade, eller
➡️ En årlig bevilgning på 5 millioner kroner for å sikre drift og videreutvikling av våre dokumenterte tiltak:

• Brain Camp Yng – for barn med hjerneskade og deres familier

• Partners in Spine – for par og partnere etter ryggmargsskade

• Familiesamlinger for barn som pårørende – nytt tilbud for søsken og barn av skadde

Å styrke familiene er ikke bare riktig – det er forebyggende, helsefremmende og samfunnsøkonomisk klokt.

Høringsnotat til Familie- og kulturkomiteen – Statsbudsjettet 2026 

Styrking av familieperspektivet etter alvorlig skade eller sykdom 

Når én i familien får en alvorlig sykdom eller skade, rammes hele familien – både de voksne som partnere eller foreldre, og barn som sønner, døtre eller søsken.. De opplever sorg, bekymring og et stort omsorgsansvar. Ofte må egne behov vike, og mange står igjen alene i en krevende hverdag.  

Mye blir annerledes, og familien må finne ut av hverdagen på nytt. Barn som pårørende er særlig sårbare, enten det er en forelder eller et søsken som blir alvorlig syk. Som partner eller forelder blir hverdagen en kamp for å koordinere tjenester, sikre oppfølging og samtidig bevare familien og egen helse. Det offentlige tjenesteapparatet er i dag ikke rigget for å ivareta familiene. Sykehusene har plikt til å ha barneansvarlig personell, men oppfølgingen stopper ofte etter utskrivelse. Kommunene har verken kapasitet eller kompetanse til å gi strukturert støtte til foreldre, partner og barn som pårørende. Sunnaasstiftelsen fyller et viktig tomrom på tvers av blant annet NAV, skolen, PPT, barnevern, og helsetjensten. Men i dag finnes ingen øremerkede tilskudd til pårørendearbeid for våre målgrupper, slik det finnes for psykisk helsevern og rus.  

Sunnaasstiftelsens rolle og metodikk 

Sunnaasstiftelsen er en landsdekkende ideell stiftelse, som bidrar til at mennesker med alvorlige skader og deres pårørende skal mestre livet og leve gode, aktive liv, til tross for nedsatt funksjonsevne. Gjennom mer enn femten år har vi utviklet en forskningsbasert modell for aktiv rehabilitering og likepersonsstøtte. Vår modell kombinerer helsefaglig kunnskap med erfaringsbasert støtte fra mentorer – personer som selv lever med en funksjonsnedsettelse,. Modellen retter seg mot personer med ervervet ryggmargs- eller hjerneskade, deres pårørende – foreldre eller partnere -  og barn som pårørende gjennom de tre tilbudene: 1) Brain Camp Yng – for barn med ervervet hjerneskade og deresforeldre; 2) Partners in Spine – for par og partnere etter ryggmargsskade; 3) Familiesamlinger for barn som pårørende – nytt tilbud for søsken og barn av skadde. 

Denne kombinasjonen av å ivareta både personen med skade/sykdom og de pårørende gir familiene håp, realistiske strategier og et fellesskap som varer også etter at helsetjenesten slipper taket. Våre programmer for partnere, foreldre og barn som pårørende bygger på samme prinsipp som våre brukerrettede tiltak: tverrfaglighet, aktivitet, fellesskap og målrettet veiledning – og de imøtekommer et stort og udekket behov. 

Foreldre som koordinatorer og pårørende 

Foreldre til barn med ervervet hjerne- eller ryggmargsskade blir ofte ufrivillige koordinatorer i hjemkommunen – et arbeid som tar mye tid og krefter. De skal håndtere kontakt med spesialisthelsetjenesten, skole, PPT, barnevern, fysioterapeut og NAV, samtidig som de skal støtte barnet og bevare familien. 

Mange foreldre beskriver perioden etter utskrivelse som et «hjemmesjokk». I tillegg til den praktiske belastningen, kommer den emosjonelle – frykten, sorgen, og følelsen av å ståalene. Sunnaasstiftelsen tilbyr et fellesskap der foreldre møter andre i samme situasjon og får faglig støtte og håp gjennom møte med våre mentorer. 

Under Brain Camp Yng, et camp-tilbud for barn med hjerneskade, får foreldrene et eget program med faglig påfyll, erfaringsdeling og psykososial støtte. Dette bidrar til at foreldrene får styrket egen mestringsevne, og dermed bedre kan støtte barnet sitt. Erfaring viser at når foreldrene styrkes, øker også barnets funksjon og livskvalitet. 

Partnere som pårørende 

For partnere som opplever at samlivspartneren får en ryggmargs- eller hjerneskade, endres livet brått. De må ofte bære ansvaret for økonomi, hus, omsorgsoppgaver – og mister samtidig deler av samlivet slik det var. Mange forteller om ensomhet, tap av identitet og en følelse av å «miste seg selv i pleierrollen». 

Gjennom programmet Partners in Spine gir vi parene strukturert støtte, samtaler, aktiviteter og veiledning fra både fagpersoner og mentorer – andre par som har stått i samme situasjon. Her arbeider vi systematisk med å bygge robuste relasjoner, gjenopprette roller og styrke kommunikasjonen. Parene får tid til å snakke om vanskelige temaer som nærhet, seksualitet og rolleendring, i trygge rammer, utenfor institusjon, ledet av fagpersoner og mentorer. Målet er enkelt: et sterkere par gir en sterkere familie. Når voksne er trygge sammen, skaper det forutsigbarhet og varme for barna – og mer overskudd i hverdagen. Programmet forskes på. Et forskerteam fra Norge og Danmark følger Partners in Spine og forløpige funn understreker viktigheten av å få anledning til å komme vekk fra hverdagen og bli utfordret i et «friskt miljø» for å tørre å bli utfordret på hvem vi nå er som par. Resultatene viser at mange gjenoppdager fellesskapet og finner nye måter å leve godt sammen på.  Sunnaasstiftelsen arbeider nå med å sikre videre finansiering slik at flere par skal få muligheten til å delta i programmet. Behovet er stort – og tilbakemeldingene tydelige: Partners in Spine gjør en forskjell.  

Barn og søsken som pårørende 

Barn som pårørende står ofte alene. De vil ikke belaste foreldrene sine, men bærer på uro og vanskelige følelser. Mange får ikke forklart hva som har skjedd med søsken eller forelder, og de blir «de glemte barna». 

I vårt nye tiltak Familiesamling for barn som pårørende ønsker vi å skape trygge møteplasser der barna får informasjon, kan stille spørsmål, og treffe andre barn i lignende situasjon. Søsken skal ikke bære ansvaret alene – de skal få støtte, veiledning og verktøy til å forstå og håndtere situasjonen. Dette tiltaket bygger videre på erfaringene fra Brain Camp Yng, hvor foreldre inngår i som en del av modellen for Aktiv Rehabilitering. Programmet er kun pilotert med få deltakere, med veldig gode tilbakemeldinger  

Forskning og effekt 

Internasjonal og nasjonal forskning viser at bruk av likepersoner (peer mentors) i rehabilitering har avgjørende betydning for helse og livskvalitet på både kort og lang sikt. Våre erfaringer bekrefter dette. Evalueringer viser at pårørende som deltar i våre programmer rapporterer økt livskvalitet, bedre mestring og sterkere relasjoner. 

Behovet for en nasjonal støtteordning 

I mangel av øremerkede midler til oppfølging av pårørende etter hjerneskade eller ryggmargsskade drives våre pårørendeprogram gjennom gaver og prosjektmidler som må søkes hvert år. Det gir uforutsigbarhet og begrenser muligheten til å møte det økende behovet. Dette er et hull i dagens velferdssystem. Å styrke familiene er ikke bare riktig for den enkelte, men også samfunnsøkonomisk lønnsomt. Forskning fra 2025 viser at tidlig og målrettet oppfølging av foreldre til personer med hjerneskade forebygger psykiske plager, samlivsbrudd, sykefravær og utenforskap – og bidrar til bærekraft i velferdsstaten. 

Vårt forslag 

Det er tverrpolitisk enighet om at familie- og oppvekstpolitikken skal styrke familiene og gi barn gode oppvekstsvilkår og god livskvalitet. 

For å bidra til å nå disse målene foreslår vi at det etableres en nasjonal støtteordning for pårørende etter alvorlig skade og at denne gjøres tilgjengelig for ideelle, på linje med eksisterende ordninger innen psykisk helse og rus. 

Alternativt ber vi om at Sunnaasstiftelsen får en årlig bevilgning på 5 millioner kroner til drift og videreutvikling av: 

• Brain Camp Yng – for barn med ervervet hjerneskade og deres familier 

• Partners in Spine – for par og partnere etter ryggmargsskade 

• Familiesamlinger for barn som pårørende – nytt tilbud for søsken og barn av skadde 

Dette vil gi umiddelbar effekt og vi kan implementere allerede tidlig i 2026. 

Disse tiltakene er vel dokumenterte, og viser målbare effekter i form av økt livskvalitet, mestring og inkludering. En stabil finansiering vil sikre bærekraft og bidra til å nå nasjonale mål for familiepolitikken og psykisk helse. 

Har du spørsmål? Ta kontakt med oss>>