Reisebrev fra Brain Camp LIS 2021 i Trondheim
Av: Kari Kjelskau, Anne Wie-Groenhof og Heidi Kjærnes, Sunnaasstiftelsen
Vi viser at bassengtrening er mulig! Her trening i basseng i Pirbadet i Trondheim Foto: Sunnaasstiftelsen
Tenk deg at du er innestengt i egen kropp. At du er både våken og bevisst, har tanker og følelser som alle andre, men uten muligheten til å kommunisere dette med de rundt deg. Slik er det å leve med tilstanden Locked-In.
Etter to år med lockdown fikk vi endelig samlet personer med Locked-in sammen med deres assistenter og pårørende til Brain Camp Locked-in syndrom (LIS) på Scandic Nidelven i Trondheim 25.-28. oktober 2021.
Etter lang tid med planlegging med befaring og booking av hotell, planlegging av spesialkost, rekruttering av deltakere, booking av artist, planlegging av aktiviteter, og booking og planlegging av reise- var vi endelig igang med årets Brain Camp LIS, denne gangen i Trondheim.
På årets camp har vi hatt deltakere fra Mo i Rana og Bodø i nord, Ulsteinvik i vest, Trondheim i midt, og Sande i sør-øst. I tillegg har vi hatt med oss helsepersonell fra Locked-in syndrom teamet fra Nasjonal behandlingstjeneste locked-in syndrom ved Sunnaas sykehus HF. Prosjektleder for Brain Camp tiltakene Heidi, prosjektleder for UNRESTRICTED Kari og administrasjonssjef Anne representerte Sunnaasstiftelsen på årets Brain Camp LIS.
Deltakerne kom med sine assistenter og pårørende med fly eller bil fra Ulsteinvik, Sande i Vestfold og Telemark, Mo i Rana, eller kortreist fra Trondheim. Med «motortrøbbel» på vei østover, var det «Team Mo» (i Rana) som var de sist ankomne, men humøret var på topp likevel.
Etter innkvartering på hotellet og innkomstsamtale med lege og sykepleier, var vi endelig klare for en nydelig treretters middag på restauranten på hotellet. Etter middag var Kari klar med presentasjon av prosjektet UNRESTRICTED, og introduksjon til hva deltakerne skulle få prøve ut med VR briller. Etter presentasjonen våknet konkurranseinstinktet, både hos ledere og deltaker, med Kahoot med testing av allmennkunnskap.
Etter en god natts søvn og den Norges-kjente hotellfrokosten på Scandic Nidelven, var deltakerne klare for å presentere seg. Tema for årets camp var identitet og fokus på «hvem er jeg?» før og etter skaden. Som de fleste lett vil forstå er det ikke enkelt å leve med Locked-in: det er vanskelig å kommunisere behov, fylle rollene sine som foreldre, partner og venn, og være mer eller mindre totalt avhengig av hjelp fra andre.
Deltaker trener i Innowalk. Foto: Sunnaasstiftelsen
“Kroppen min har blitt andres arbeidsplass. Det er vanskelig å være så avhengig av andre. ”
Flere er frustrerte over manglende kompetanse og forståelse fra hjelpeapparatet i kommunene og NAV, og understreker viktigheten av å få den hjelpen man trenger der man ønsker å bo.
Dagen ble også fylt med ulike aktiviteter med hensikt å vise deltakerne hva som kan være mulig i en begrenset verden. Så etter lunsj og litt hvile var alle klare til å teste ut enten VR teknologi, aktivitetshjelpemiddelet Innowalk, kommunikasjonshjelpemiddel med øyestyring eller basseng i Pirbadet i Trondheim. I VR brillene kunne deltakerne oppleve alt fra å svømme med haier, til roller-coaster, og Formel 1- noe for (nesten) enhver smak. Noen hadde prøvd VR før, mens noen fikk prøve for første gang. De fleste deltakerne fikk også kommet seg opp i Innowalk eller vært i basseng, og smilet og latteren satt løst.
Etter en dag full av utprøving av teknologi og aktiviteter, fikk vi før dagen var over en presentasjon av mastergradsstudent Tobias Treider Moe fra Institutt for kybernetikk ved NTNU. Han skal gjennomføre et mastergradsprosjekt om EEG-basert kommunikasjon for personer mer Locked-in.
Etter en tirsdag full med aktiviteter, bød ikke onsdagen på noe mindre: Basseng, opplevelser i VR-briller, Innowalk og utprøving av et nytt kommunikasjonshjelpemiddel på formiddagen, og erfaringsutveksling og informasjon med tema «SOS- Mine rettigheter!» hvor Terje delte av sine erfaringer knyttet til å få egen bolig.
“Det ble en ny start og mye bedre for meg å bo i egen bolig med eget personale som er der hele tiden og som behandler meg som et menneske. De behandler meg med den verdigheten jeg fortjener. Jeg kan styre min egen hverdag med de rutinene jeg trenger, og de ønskene jeg har. Nå kan jeg bestemme over mitt eget liv og ha makt over min egen hverdag.”
Etter at VR-brillene var tatt av og badetøyet tørket, var det tid for at Locked-in ble «locked out» i Escape room. Alle deltakerne, assistenter, pårørende og ledere ble delt inn i grupper med oppgave om å stoppe Tony Harris fra å bryte seg inn på hoved serveren til Sunnaas sykehus. Måten å stoppe Tony Harries på var at lagene fikk hver sin koffert som først måte åpnes ved å finne 2 koder til to hengelåser, og deretter løse oppgaver i kofferten som skulle ende opp med en 13 sifret kode. Vi fikk både kjent på konkurranseinstinktet med frustrasjon, utålmodighet og glede!
Etter å ha kåret en vinner av Escape room var vi klare for festmiddag og intimkonsert med Claudia Scott som hadde tatt med seg gitar og sang seg inn i hjertene våre med sine pop/countrysanger og barndomshistorier.
Etter fire lærerike dager på camp var tiden inne for å avslutte årets Brain Camp LIS, og med ærlige og åpne samtaler i grupper om identitet og hvem man er etter Locked-in, var vi klare for å løfte alle de flotte deltakerne våre ut av campen med hjerteord, Camp-tradisjonen tro. Takk for oss Trondheim!
Brain Camp LIS er over for denne gang!
Takk til Bufdir og Sparebankstiftelsen DNB som gjør Brain Camp LIS mulig.