Bli kjent med Mathias - en unik gutt med et skikkelig lurt smil og "glimt i øyet"!

Mathias var som 14-åringer flest. En aktiv gutt med stor interesse for fotball og jenter. Så fikk han en infeksjon i benet, med behov for amputasjon – og det som ikke skulle skje skjedde. Under narkosen fikk han multi organsvikt. Da han våknet igjen kunne han hverken bevege seg eller snakke. Bare øynene var bevegelige. I hodet var han seg selv. Men kroppen fungerte ikke. Mathias hadde fått diagnosen Locked-In-Syndrom.

 En kul kis har så klart hatt, og den skal være på snei selvfølgelig.

En kul kis har så klart hatt, og den skal være på snei selvfølgelig.

 

Locked-In-Syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand som betegner en spesifikk skade i hjernen. En person som har Locked-in-Syndrom er både våken og bevist, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, mens syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt. I Norge finnes 32 brukere med denne diagnosen, spredt rundt i landets kommuner. Mathias er den yngste.

I august inviterte vi Mathias, som nå er blitt 17 år, og som har levd med diagnosen i tre år, til Brain Camp LIS. Brain Camp er en mestringscamp hvor Sunnaasstiftelsen samler brukere med den samme diagnosen til en uke med sosialt samvær, erfaringsoverføring, læring og aktivitet. Denne gangen møttes de på et hotell i Bodø. Mathias hadde aldri tidligere truffet andre i samme situasjon.

Nå er det blitt høst. Mathias har for lengst kommet hjem igjen og inviterer meg på besøk hjem til leiligheten i Rygge. Han ønsker å dele sine erfaringer fra Brain Camp og fra livet som Locked-in-pasient innesperret i sin egen kropp. I bilen er jeg spent. I min jobb som leder av Sunnaasstiftelsen har jeg jobbet med denne brukergruppen i mange år. Men, dette er første gang jeg skal intervjue en av dem. Vil jeg klare å stille gode spørsmål? Vil vi få til en samtale med god flyt? Og vil jeg klare å få frem og videreformidle det Mathias gjerne vil si selv om han ikke lenger har ord eller kroppspråk til å formidle tankene som fortsatt er like klare?

Vel fremme ringer jeg på en omsorgsbolig hvor den gjenkjennelige lyden av dataspill dunker i veggene. Jeg blir møtt av en assistent som viser meg inn på et kjøkken med lyse vegger og en fotball i vinduskarmen. Her finner jeg også Mathias. En imøtekommende gutt med glimt i øyet og hatten på snei. Han sender assistentene på pause og viser tydelige tegn til at han er klar for å snakke med meg. Dette har han gledet seg til.

Fordi Mathias ikke har språk er talemaskinen hans måte å kommunisere på. Han bruker en Tobii-maskin med et tastatur på en skjerm som er koblet opp i øyehøyde på rullestolen Ved hjelp av øyebevegelser i pupillene skriver han ord og setninger som maskinen til slutt leser høyt for den han snakker med.

Jeg går rett på sak og spør Mathias om hvordan han tror at andre opplever ham?

- «Som en retard», svarer Mathias.

Men det er du vel ikke, følger jeg opp.

- «Nei», svarer han og det glimter skøyeraktig i øynene hans.

Ja, for det er sånn at selv om Mathias sitter i en stor elektrisk rullestol uten språk eller kroppsbevegelser så er han ikke tilbakestående. Selv om kroppen hans har blitt noen andres arbeidsplass så er det fremdeles Mathias som skal sette premissene og være sjef i sitt eget liv. Han formidler at han ikke er frustrert, bitter eller lei seg over hvordan livet hans har blitt.

- Man kommer igjennom det», sier han. Og jeg leser i blikket at dette mener han virkelig.

Så forteller han meg at det med å være sjef over sitt eget liv og samtidig være arbeidsleder for assistentene er ganske utfordrende. Og at det å møte andre med Locked-In-Syndrom på Brain Campen i Bodø var ekstremt verdifullt for han. Det å oppleve likhet, diskutere og utveksle erfaringer var høydepunkter fra campen. Samtidig forteller han at det beste med Brain Camp var å reise med fly. Å se utover skyene og oppleve frihetsfølelsen. Og det å føle seg normal ved å bo på et helt vanlig hotell og være en del av en felles sosial opplevelse under måltidene i hotellets restaurant.

Vil du delta på Brain Camp igjen, spør jeg.

- Ja, gjerne, svarer han. Det var en flott opplevelse. Det å bare være ute, å reise, møte nye folk, delta i samtalegrupper og få nye venner.

Hva var det morsomste å prøve på Brain Camp, spør jeg.

- Å teste VR-briller med dinosaurspill, svarer Mathias. Det samme svaret som man kunne forventet seg av en hvilken som helst annen 17-åring.

Svarene til Mathias gleder meg, for målsetningen med Brain Camp LIS er at menneskene som lever med denne diagnosen skal møte hverandre, komme i bassenget, spille spill, prøve ut ny teknologi og hjelpemidler og få ett nettverk av likesinnede. Samtidig som vi involverer assistenter og pårørende i campen slik at også de blir trygge på at det finnes mange måter å aktivisere og å legge til rette for aktive og gode liv. Med rett tilrettelegging og god teknologi har vi stor tro på at disse menneskene kan bli bidragsytere og ressurser for samfunnet.

Hva drømmer du om, Mathias, spør jeg?

- Om å bli frisk. Om å komme mer ut på tur. Og om å studere. Jeg vil bli ingeniør.

Så stjeler en Facebook-melding Mathias sin oppmerksomhet fra meg. I den digitale verden er kommunikasjon så mye enklere og nettverket større enn i virkeligheten. Det lille avbrekket gir meg tid til å tenke meg om. Ingeniør er ingen liten drøm. Men hans stå-på-vilje og drivkraft har imponert meg. Så jeg utfordrer han med et spørsmål om hva han ville ha sagt til Statsministeren hvis han fikk muligheten til å snakke med henne.

- Sats på teknologien. Der er det uendelige muligheter, svarer Mathias.

Så hvis du hadde hatt 10 millioner kroner, hvordan ville du ha brukt dem, fortsetter jeg.

- Da ville jeg ha satset alt på teknologi slik at jeg kunne studert og nådd målene mine, svarer han.

Og det er helt tydelig hvordan dette engasjerer, for hatten kommer litt på snei og dekker deler av det ene øyet hans. Denne gutten har mye på hjertet, og jeg har lært så mye av ham i dag. Når jeg spør om jeg skal rette på hatten hans vil han ikke det. Han er en kul kis. Og kule kiser har hatten på snei.

Så åpner inngangsdøren seg og assistentene kommer inn. Med ett forandrer stemningen seg. Vi er ikke lenger på besøk hos en ung gutt, men hos en sjef. Beskjeder utveksles og assistentene går i gang med ettermiddagens gjøremål. Jeg skjønner at jeg må avslutte. Men først spør jeg Mathias om hvordan han opplever sine assistenter og sin hverdag. Og han forteller om en beintøff fastlege som stiller krav og utfordrer ham, om en støttende kommune og om et godt team. At han går på skole to ganger i uken og har hjemmeundervisning resten. Han forteller at alt han og støtteapparatet hans gjør må de øve mye på. Og når de gjør det får de uendelige muligheter.

Har du noen råd til andre som går igjennom noe livsendrende, spør jeg?

- Man kommer igjennom det. Ta situasjonen som den er og gjør det beste ut av det, avslutter Mathias.

I bilen hjem går jeg igjennom samtalen med Mathias i hodet, og tenker at flere burde ha hørt budskapet hans og lært av hans historie. Dette møte satte spor i meg. På tross av hans unge alder opplever jeg at samtalen hadde mange gode refleksjoner. Dette skal jeg lagre i hjertet mitt – og jeg skal jobbe beinhardt for å samle inn penger slik at Sunnaasstiftelsen kan fortsette med årlige Brain Camps og for økt satsning på teknologiske hjelpemidler.

Det lover jeg deg, Mathias!

- Skrevet av Marianne Dybwad, daglig leder i Sunnaasstiftelsen


Følg med…

Onsdag 28. november gjester Mathias studioet til God Morgen Norge sammen med Sunnaasstiftelsen og sine assistenter. Så vidt vi vet blir dette det første direktesendte intervjuet gjort med talemaskin. Følg med på TV 2 onsdag morgen. Lenke til innslaget vil bli publisert her i etterkant.